Du bist hier: MS Lebenslauf Walti - 1955

Krankengeschichte
Im Frühling 1987, kurz nach meinem 32. Geburtstag, verspürte ich erstmals ein eigentümliches Kribbeln in Mittel-, Ring- und kleinem Finger der linken Hand, so, als ob ich den Ellbogen angeschlagen hätte. Wenige Tage später trat das Kribbeln auch in der rechten Hand und bald danach in den Zehen auf. Kurze Zeit später machten sich Blasenprobleme bemerkbar: Manchmal musste ich augenblicklich auf's WC. Mein Hausarzt und zwei unabhängige Neurologen konnten nichts Verdächtiges feststellen. Auch ein MRI lieferte keinen Hinweis auf eine Krankheit. 1992 stellte ich dann immer wieder Zuckungen im Gesicht fest. Einige Sekunden konnte ich mich kaum mehr konzentrieren, dann war alles wieder vorbei. Wieder der Gang zu einer Neurologin, und wieder das alte Lied: Ich sei gesund, aber völlig untertrainiert. Ansonsten seien meine Probleme wohl psychosomatischer Natur. Nachdem die Gesichtszuckungen wieder aufhörten, lebte ich mehr oder weniger sorglos weiter, bis ich 1994 zu hinken begann. Nun meldete ich mich bei einem Rheumatologen. Dieser stellte eine Arthrose im linken Hüftgelenk fest, welche nach seinen Prognosen in 5 - 10 Jahren grössere Probleme bereiten könnte. Irgendwie spürte ich aber, dass das noch nicht alles sein konnte. Meine Probleme wurden immer grösser. Einen Tag nach meinem 40. Geburtstag besuchte ich erneut einen Neurologen. Sein Befund: Gesteigerte Muskelreflexe, mein Kribbeln sei kein Hirngespinst, es müsse sich um etwas ganz Schleichendes handeln. Er müsse mir sagen, dass MS nicht ausgeschlossen werden könne, ohne dass ich Angst haben müsste, in den nächsten 10 Jahren im Rollstuhl zu landen. Die folgenden Untersuchungen (MRI und Rückenmarkflüssigkeit) bestätigten dann die Befürchtungen. Bis zuletzt hatte ich noch gehofft, es handle sich "nur" um eine Borrelia burgdorferi (Lyme-Krankheit), da ich häufig von Zecken gebissen wurde. Mehrere Labor-Untersuchungen verliefen aber alle negativ.

Ein Neurologe riet mir zu einer Cortison-Kur, wozu ich mich aber nicht entschliessen konnte. Ansonsten setzte ich auf die Diagnose hin vorerst alles in Bewegung, versuchte es mit Diättherapien bis hin zu alternativen Methoden, alles ohne Erfolg. Für eine Betainterferon-Kur konnte ich mich trotz früherer Empfehlungen eines bekannten Neurologen nie entschliessen. Kürzlich wurde ich von einem anderen ebenfalls bekannten Neurologen beraten. Dieser hat mir gesagt, ich leide vermutlich an einer primär-progredienten Form der MS, verbunden mit Schüben. Bei dieser Form lägen bis heute noch keine Hinweise auf einen positiven Einfluss von Betainterferon vor. Ausser Vitaminpräparaten und Rudolac (gegen Verstopfung) nehme ich heute keine Medikamente zu mir. Ich muss jedoch demnächst wohl eine Physiotherapie beginnen, weil meine Spastizität immer stärker wird.

Seit anfangs 1996 gehe ich an den Stöcken und seit Herbst 1999 muss ich immer häufiger einen Rollstuhl benützen. Dies nicht zuletzt auch darum, weil meine Schultern durch das lange Gehen an den Stöcken häufig schmerzen.

Bis Ende 1999 arbeitete ich zu 100 % in einem Büro beim Kanton, nun sind es noch 60 %. Mein Arbeitgeber wird bis Ende 2001 den vollen Lohn bezahlen, danach muss ich bei der IV und bei meiner Pensionskasse eine Teilrente beantragen. Die Arbeit bedeutet mir sehr viel. Meinen MitarbeiterInnen gebührt ein grosses Lob. Sie helfen mir und entlasten mich, so weit es geht, von körperlichen Anstrengungen. Die reinen Büroarbeiten kann ich noch weitgehend problemlos erledigen, ausser dass ich schneller ermüde. Ebenfalls schreibe ich nicht mehr so sicher am PC, weil ich die Tastatur nicht mehr richtig spüre. Diesen Frühling hatte ich während eines Schubs erstmals eine starke Beeinträchtigung des Sehvermögens. So hätte ich kaum mehr weiterarbeiten können, aber zum Glück sind diese Symptome wieder verschwunden. Den Weg zur Arbeit bewältige ich mit einem auf Handbetrieb umgebauten PW mit Verladehilfe für den Rollstuhl. Das funktioniert recht gut.

Ich wohne mit meiner Frau und unseren zwei schulpflichtigen Söhnen in einem eigenen Einfamilienhaus. Die IV hat uns zwei Treppenlifte finanziert, so dass ich im Haus mobil geblieben bin.

Leider hat mir die Krankheit auch einen dicken Strich durch meine Hobbys gemacht:

Die Kaninchen, Hühner, Wachteln, den Garten, die Beeren und das Obst kann ich nicht mehr selbst besorgen. Ich bin meiner lieben Frau zu grossem Dank verpflichtet, dass sie die Pflege übernommen hat. So bleibt unsere "Selbstversorgung" doch noch weiter bestehen. Auch das Musizieren auf meinem Akkordeon hat gelitten. Ich spüre die Tasten nicht mehr sicher und kann nicht mehr auf die Tastatur hinabschauen, weil es mich dann jedes mal "elektrisiert". Etwas Wehmut kommt schon noch auf, wenn ich an meine früheren Zeiten als Amateurtanzmusiker zurückdenke.

Momentan machen mir die Spastizität, gelegentliche Hüftgelenkschmerzen (vor allem bei Wetterumschlag), Blasenprobleme und der Kraftverlust in den Beinen am meisten Probleme. Trotzdem kann ich noch immer vieles im Leben geniessen: Die Familie, meinen Beruf und was das Leben sonst noch zu bieten hat. Auch habe ich die Hoffnung noch nicht ganz aufgegeben, dass ich nächsten Herbst nochmals Ferien am Meer machen kann. Schnorcheln am Korallenriff ist für mich (und meine Frau) ein faszinierendes Erlebnis.

Übers Internet habe ich mit einigen LeidensgenossInnen Kontakt. Ich freue mich über jedes E-Mail. Das gibt mir das Gefühl, mit meinen Problemen nicht allein dazustehen.