Du bist hier: MS Lebenslauf Susanne - 1965

Hallo zusammen.

Ich finde die Idee von Jacqueline toll die Erfahrungen von MS-Betroffenen mit dieser Krankheit zu dokumentieren. Ich versuche das jetzt mal!

Zuerst mal zu meiner Person:

Mein Name ist Susanne, 1965 geboren, verheiratet, keine Kinder, aber dafür 3 Katzen. Ich bin als Verwaltungsangestellte im Sekretariat tätig und zwar 100%. Was sich aber wahrscheinlich jetzt dann doch ändern wird.

Krankheitsverlauf.

Ich bekam die Diagnose MS im August 1997, erster bemerkbarer Schub war aber im Mai 1989. Damals hatte ich 50% Sehverlust auf linkem Auge. Kortisoneinnahme (weis die Dosis nicht mehr) und MRI. Das Auge hat sich regeneriert, der Begriff MS ist damals nie gefallen.

Dann im Februar 1997 Gefühlsstörungen in der rechten Hand. Ich dachte natürlich an eine Nervenentzündung oder so etwas ähnliches, da ich im Geschäft viel am PC arbeite. Zuerst kamen die üblichen Behandlungen wie Ultraschall-Massage und Salben. Dann die neurologischen Untersuchungen, Leitfähigkeit der einzelnen Nervenbahnen mit Strom, war toll. Ich kribbelte noch den ganzen restlichen Tag. Und natürlich auf einem Bein hüpfen etc. und noch irgend etwas mit Augen und Schachbrettmuster auf Bildschirm. Bin mir vorgekommen wie ein Simulant. Zuerst hieß es natürlich Nervenentzündung, Cortison-Behandlung inkl. Dann als es nicht besserte, Lumbalpunktion, welche ich erstaunlich gut vertragen habe. Schlussendlich noch MRI, dass war das mühsamste. Die ganze Prozedur dauert bis Anfang August. Da wurde ich dann auch informiert, dass ich MS habe. Am Anfang habe ich es irgendwie nicht realisiert und 2 Tage später telefonisch nachgefragt ob das wirklich stimme. Nun irgendwie habe ich es mit Hilfe meinem Partner, meiner Familie und guten Freunden die Diagnose in den Griff bekommen. Ich wurde irgendwie aktiver in meiner Freizeit wie früher. Wollte mehr spazieren gehen, ich sagte mir immer ich weis ja nicht wie lange ich das noch kann. Ging meinem Partner damit am Anfang sicher etwas auf den Geist. Dann im Januar 1998 Gefühlsstörungen im rechten Fuß, Unterschenkel und beiden Händen. Kortison-Therapie 3x1000mg Infusion und perlorales Ausschleichen. Die Störung im Bein hat sich regeneriert, in den Händen etwas besser geworden. Mein Neurologe schlug mir die Therapie mit Betaferon vor, welches ich seither spritze. Das war auch der Zeitpunkt in dem ich meinem Chef die Krankheit mitteilte. Zudem wissen meine engsten Mitarbeiter/innen ebenfalls Bescheid. Das Positive in diesem Jahr war, dass mein Partner und ich heirateten. Er hat keine Probleme mit dem Gedanken Multiple Sklerose und wir kennen uns jetzt auch schon bald 18 Jahre.
Dann hatte ich eigentlich bis im Juni diese Jahr Ruhe. Da fing es wieder an mit Sehstörung auf dem linken Auge und verstärkte Gefühlsstörungen in den Händen und dem rechten Bein. Kortison-Infusion 5x500mg mit Ausschleichen. Bei Beendigung der Kortison-Einnahme wieder Sehstörungen. Ende Juni wieder Einnahme von 5x500mg Kortison in Tabletten und jetzt langsames Abbauen der Dosis. Momentan nehme ich 25mg pro Tag und alle 5 Tage 2,5mg weniger. Das Auge ist mal besser, mal schlechter. Die Gefühlsstörungen ebenfalls, Gleichgewichtsstörungen und Schwindel sind auch unterschiedlich, aber was da Nebenwirkung des Kortisons ist weis ich halt auch nicht. Wahrscheinlich werde ich jetzt meine Arbeitstätigkeit reduzieren, aber da muss ich mich noch genau informieren.
Es ist halt schon viel am Tag 8,5 Stunden zu arbeiten, dann hat man ja auch noch einen Haushalt und Freizeitaktivitäten will man ja auch noch haben. Mein Neurologe ist der Meinung die Lebensqualität muss stimmen, da bin ich ganz einverstanden. Deshalb mache ich einmal in der Woche Aquafit, gehe 2mal Reiten und sonst noch spazieren oder Radfahren. Aber etwas gemütlicher wie früher. Ich versuche eigentlich auch ganz normal zu leben, auch mit der Ernährung schaue ich nicht besonders. Ich muss natürlich dazu auch sagen, dass ich ausser Sensibilitätsstörungen in den Händen und auch Füsse und Unterschenkel, rasche Ermüdbarkeit und auch etwas, peinlich, kognitive Störungen (langsamere Informationsverarbeitung, Gedächtnisstörungen) grössere Ausfälle habe.
Habe so etwas das erste Mal gemacht und hoffe es ist lesbar.
Liebe Grüsse Susanne.