Du bist hier: MS Lebenslauf Martin - 1966

Ich heisse Martin PAUL, bin 34 Jahre alt, verheiratet und habe vier Kinder. Durch meine Erkrankung habe ich schon viel verloren und hoffe nicht noch mehr zu verlieren. Da mein Verlauf chronisch ist habe ich meinen Job als (Fachverkäufer für Sakral- und Profangerät und Medienreferent) schon verloren und habe keine Hoffnung mehr noch einen guten und Anspruchsvollen Job zu bekommen.

Zur Zeit habe ich 30% anerkannte Behinderung und mein Reha-Antrag wurde schon einmal abgelehnt und ist zur Zeit in Wiederspruch. Leider ist ein sozialer Abstieg in meiner Situation schnell vorangegangen und trotzdem gebe ich nicht auf.

Am schlimmsten ist für mich nicht, kein Sport mehr machen zu können oder aufs Tanzen zu verzichten, dieses wäre ja noch ertragbar. Aber seiner Familie nichts mehr bieten zu können und dieses nicht nur auf finanzieller Ebene ist die grösste Herausforderung. Seit 1998 werden dadurch die Spannungen im Häuslichen Umfeld immer grösser, und ich hoffe nicht noch meine Familie zu verlieren, man hört ja so viel von anderen Erkrankten.

Meine MS setze ich noch mit ein Fragezeichen an, da Sie noch nicht 100% nachgewiesen ist.

Seit November 1997 leide ich fortschreitend unter den Symptomen einer MS. Alles begann ganz harmlos mit Taubheitsgefühl.

Doch seit 1998 schreitet es langsam und unwillkürlich weiter. Selbst zahlreiche Untersuchungen lassen keine sichere Diagnose zu. Seit 1998 befand ich mich bei so vielen Ärzten wie ich zuvor nie gebraucht hatte. Meine Hauptsymptomatik ist die Spastik in den Beinen und teilweise im Rückenbereich, die sehr schmerzhaft ist. Da eine MS noch nicht sicher ist sind die Ärzte zur Zeit auch mit der Behandlung nicht sicher. Seit 1998 nehme ich Antispatikum (Sirdalud) und Schmerztabletten (Ibuhexal) die zur Zeit als einziges Mittel der Wahl zur Verfügung stehen. Habe es auch schon mal mit Kortison probiert, bekam aber umgehend Nierenprobleme so das ich es absetzen musste. Ich beneide euch nicht, die eine MS als Schicksalsdiagnose bekommen, doch mittlerweile glaube ich Sie selbst zu haben. Jedes mal wenn ich zur Untersuchung in die Klink ging machte ich mir Hoffnung das Sie evtl. etwas finden können was heilbar ist, doch jedes mal bekomme ich eine andere Diagnose. Dieses geht ziemlich an die Psyche und wird von manchen Ärzten verkannt. Zur Zeit nenne ich die Krankheit am liebsten "Verdacht" da dieses Wort bei fast jeder Diagnose mit enthalten ist.

Hier einige Diagnosen aus den letzen drei Jahren.

  • Verdacht auf entzündliches ZNS
  • Ausschluss Entzündliches ZNS, Krankheitsursache unklarer Ätiologie
  • Verdacht auf Psychosomatose
  • Hypochondrie
  • Verdacht auf Persönlichkeitsstörung
  • Hysterie
  • Verdacht auf Depression
  • Verdacht auf Entzündliches ZNS im Rahmen einer wahrscheinlichen MS oder anderer Kollagenose
  • Verdacht auf chronisch progediente spastische Gangstörung (letzte Diagnose)

Störungen und andere Störungen die Zeitweise auftreten:
Gangstörung, Gehstreckenminderung, Taubheitsgefühl, Sehstörungen, Nierenprobleme mit Koliken bei starker Spastik mit Blut im Urin, Koordinationsstörungen, Schweregefühl in Beinen und Armen, Erschöpfungszustände.
Wie alle mache ich mir am meisten Sorge evtl. irgendwann aufzuwachen und nicht mehr gehen zu können. Einmal konnte ich diese Erfahrung schon machen hielt zum Glück aber nur für eine Woche an, aber diese war die Hölle. Keine Kontrolle über Beine und Arme und konnte nur noch im Bett liegen.
Festgestellt wurde genug doch für eine klare Diagnose nicht ausreichend.
Hier einige Feststellungen aus Untersuchungen.
Babinski positiv, Fussklonus, Spastik beide Beine, Tiefensensibilitätsstörung, Ataxie, Ataxie in den Händen, Paresen in den Fingern, Sensibilitätsstörungen, Gangstörung, Sehstörung, Temperaturempfindungsstörung, grobschlägiger Tremor, Hohlfussbildung beidseitig, Reflexe gesteigert, Bauchhautreflexe nicht feststellbar oder gemindert, Liquor AK- Index gegen Varizellar-Zoster (Herpes Virus), Nervenmessungen zeitweise unklar.
Ich hoffe für alle MS-Kranken das Sie den Mut nicht aufgeben und gegen diese Krankheit ankämpfen, doch leider lassen sich viele fallen und ich bin der Meinung dadurch verschlimmert sich Ihr Verlauf nur.
Viele Grüsse Martin.